Fédération des maladies Orphelines
http://www.fmo.fr/ Maladies orphelines, maladies rares
La Fédération des Maladies Orphelines Association reconnue d’utilité publique, la Fédération des Maladies Orphelines est née de la volonté farouche de faire sortir de l’oubli les maladies orphelines et les personnes qui en sont atteintes.
Un combat pour la reconnaissance
En 1995, des parents décident d’unir leurs forces et donnent naissance à la Fédération des Maladies Orphelines.
Leur point commun
Des proches atteints de pathologies différentes mais unanimement confrontés à l’errance diagnostique, la méconnaissance du corps médical, l’absence de recherche et de traitements, la difficile mise en place d’une prise en charge médicale et sociale adaptée.
Le combat collectif
Pour faire porter haut la voix de tous ceux qui, en France, sont concernés par une maladie orpheline, et œuvrer à la reconnaissance de ces pathologies « hors cadre ».
La FMO aujourd’hui
La Fédération des Maladies Orphelines fait front sur tous les terrains. Ses missions :
- financer la recherche pour mieux comprendre ces pathologies et trouver des traitements ;
- informer les professionnels de santé et lutter contre l’errance des patients dans le système de soins ;
- écouter, orienter et accompagner les malades pour rompre leur isolement ;
- aider les associations pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la mobilisation ;
- sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser une prise en charge médico-sociale décente des malades.
Chaque année, la FMO organise les Nez Rouges, campagne nationale de solidarité en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines qui a pour vocation d’informer le grand public et de collecter des fonds. la recherche pour mieux comprendre ces pathologies et trouver des traitements ; et lutter contre l’errance des patients dans le système de soins ; pour rompre leur isolement ; pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la mobilisation ; pour favoriser une prise en charge médico-sociale décente des malades. Chaque année, la FMO organise en faveur des personnes atteintes de maladies orphelines qui a pour vocation d’informer le grand public et de collecter des fonds.
http://www.maladies-orphelines.fr/AID/faire_lien.asp Maladies Rares Info Services
Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu'aux professionnels de santé.
Maladies Rares Info Services, soutenue par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l'Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES), a pour mission d'écouter, d'informer et d'orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares.
(Prix d'un appel local)
Du lundi au vendredi, de 9h à 13h et de 14h à 18h, accessible de la France entière, ce service joue un rôle essentiel pour une meilleure prise en charge et une meilleure orientation des personnes touchées. Il leur permet aussi de sortir de l'isolement où les plonge la maladie.
Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d'autres structures oeuvrant dans ce domaine : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS Institut des Maladies Rares.
http://www.maladiesraresinfo.org Infos vascularites
http://www.vascularites.com/infos_vascularites.php?id0=3 Orphanet
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR Le site Orphanet recense toutes les maladies rares ou orphelines avec des renseignements sur la pathologie, les centres de recherche et les associations de malades. Institut des Maladies Rares
http://www.institutmaladiesrares.net/presentation.html Le GIS-Institut des maladies rares a été créé en avril 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares.
Sa forme juridique est celle d’un groupement d’intérêt scientifique qui associe par convention les différents acteurs impliqués dans la recherche sur les maladies rares et la prise en charge des malades : ministère chargé de la recherche, ministère chargé de la santé, ministère chargé de l’industrie, Inserm, CNRS, caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, association française contre les myopathies, alliance maladies rares. Le Généthon
http://www.genethon.fr/ Généthon s'attache au développement de traitement par thérapie génique des maladies du système musculaire Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales
Le site officiel du CETL Le Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales a un site officiel. Vous pourrez y trouver des informations sur la prise en charge des maladies lysosomales les plus fréquentes : - la maladie de Gaucher
- la maladie de Fabry
- les Mucopolysaccharidoses
- la maladie de Niemann-Pick
- la maladie de Pompe
http://assoc.cetl.free.fr/ Mise en place des cartes de soins et d'informations pour les personnes atteintes de maladies rares
Dans le cadre de la mise en œuvre du plan national stratégique « maladies rares 2005-2008, assurer l’équité au diagnostic, au traitement et à la prise en charge », la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de patients concernés, « des cartes personnelles de soins et d’information de maladies rares » afin d’améliorer la coordination des soins, notamment en situation d’urgence de six maladies rares : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/cartes.htm
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